وقّعت وزارة الصحة السورية اتفاقاً مع الشركة التركية Kulalac” لتوفير مواد غذائية متخصصة للأطفال المصابين بمرض بيلة الفينيل كيتون (PKU)، في خطوة تهدف إلى دعم مرضى الاضطرابات الوراثية النادرة.
ويُعدّ PKU اضطراباً وراثياً يمنع الجسم من معالجة البروتينات بشكل صحيح، ما يؤدي إلى تراكم سموم قد تسبب إعاقات ذهنية وتأخرات نمائية دائمة، إلا أن المرض يمكن التحكم به لدى الرضع عبر نظام غذائي منخفض البروتين وصيغ طبية متخصصة تحافظ على مستويات الفينيل ألانين ضمن الحدود الآمنة.
وتأتي هذه المبادرة ضمن جهود أوسع لتعزيز أنظمة دعم المرضى وتوسيع برامج الكشف المبكر والتشخيص. وقد تم توقيع الاتفاقية خلال فعالية نظمتها شركة “Kulalac” في فندق الشام بدمشق برعاية وزارة الصحة لدعم مرضى اضطرابات التمثيل الغذائي.
وأكد وزير الصحة د. مصعب العلي أهمية الشراكة، مشيراً إلى أن التشخيص المبكر والالتزام بالتغذية العلاجية المناسبة يتيحان للأطفال المصابين عيش حياة طبيعية، محذراً من أن غياب العلاج قد يؤدي إلى إعاقات دائمة.
وأوضح أن الوزارة حدّثت قاعدة بيانات تسجيل المرضى، حيث تشير الأرقام الحالية إلى تشخيص نحو 159 طفلاً بالمرض في مختلف أنحاء البلاد، مع احتمال وجود حالات غير مُشخّصة. وبموجب الاتفاق، ستتبرع الشركة بما يكفي من الحليب العلاجي لتغطية احتياجات 250 طفلاً خلال ثلاث سنوات.
توسيع الفحوصات والكشف المبكر
وأشار الوزير إلى العمل على تعزيز برامج فحص حديثي الولادة والكشف المبكر، مع خطط لإدخال فحوصات إضافية، وإنشاء برنامج خدمات فحص وتوعية في نحو 30 مركزاً صحياً، إلى جانب رفع وعي أطباء الأطفال لضمان التشخيص المبكر.
من جهته، أوضح مدير شركة “Kulalac” هوزان محمد أن الشركة طورت التغذية العلاجية بعد أبحاث استمرت ثلاث سنوات، مشيراً إلى أنها توزع الحليب العلاجي مجاناً في سوريا منذ نحو عام.
أما مستشار تطوير الأبحاث د. جمعة العمر فأكد أن المنتج طُوّر بالتعاون مع مؤسسات أكاديمية، وأن البرنامج يهدف إلى تعزيز التوعية بالمرض وتشجيع الفحص المبكر لتجنب المضاعفات العصبية الخطيرة.
